Trouvée chez elle aux Hlm 5, Mame Ndèye Sène, présidente de l’Association nationale des malades de la thyroïde, parle de cette maladie avec une voix emplie d’émotion. Dans cet entretien, elle détaille les moments terribles qu’elle a vécus, les souffrances des autres malades. Ainsi, elle lance un appel au Président Macky Sall pour qu’il pense à ces 500 Sénégalais qui souvent sont stigmatisés.

Vous avez célébré ce samedi la Journée des malades de la thyroïde. Quelle est la situation de la maladie dans ce pays ?
La journée est vraiment réussie. Si le message est bien relayé, peut-être que ceux qui devront entendre notre message vont réagir. Parce que depuis 2014, nous lançons un appel à l’Etat, mais jusqu’à présent, il n’a pas été entendu. Le ministère de la Santé nous assiste un tout petit peu dans la logistique, mais ce que nous voulons est que l’on nous aide dans les analyses, les traitements et surtout la pris en charge des chirurgies. Sinon, cela peut perturber les traitements et fausser les résultats des analyses. Quand on a un autre rendez-vous aussi, on peut se retrouver avec un taux d’hormones très élevé et là il faudra encore stabiliser le malade pour pouvoir l’opérer. Les malades affrontent tous ces problèmes et nous voulons que l’Etat nous appuie, assiste les malades de la thyroïde. Nous conseillons aussi les malades d’anticiper les traitements, d’essayer de prévenir avant qu’il ne soit tard. Ce qui était même le thème de cette journée.
A vous entendre, on dirait que les autorités n’accordent pas trop de sérieux à cette maladie ?
Depuis que je suis à la tête de cette association, on n’a pas eu d’aides venant de l’Etat. A part Dr Cheikh Kanté, ex-Dg du port autonome de Dakar qui nous a beaucoup appuyés. On a adressé une correspondance à la Fondation Servir le Sénégal et au niveau de la Présidence, mais on n’a pas eu une réponse. On a adressé une correspondance au ministère de la Santé, mais jusqu’à présent on n’a rien obtenu. Depuis 2014, nous faisons appel au chef de l’Etat, mais nous n’avons aucun retour. J’ai été à Fatick pour rencontrer le Président Macky Sall en 2015, j’étais à deux mois de grossesse. On m’a dit que le Président allait se rendre à Fatick, je me suis dit que si je lui exprime mes besoins à travers une lettre, il les satisfera. J’ai passé la nuit là-bas sans le voir, car les gens étaient nombreux devant la porte de sa maison. Je n’ai pas pu entrer à cause de ma grossesse. On m’a dit que la Première dame est à la mairie de Fatick pour les financements des femmes. Je me suis déplacée là-bas pour essayer de rencontrer Mme Sall et Mariama Sarr, ancienne ministre de la Femme. J’étais venue pour les entretenir de la situation des malades de la thyroïde, surtout de la souffrance des femmes enceintes. Elle m’a demandé de lui envoyer une correspondance. Je l’ai fait. Il n’y a pas eu de suite. Ils ne nous ont pas répondu, mais il y a des gens qui nous aident.
Pour le moment, il y a combien de malades de la tyroïde et comment se passe leur traitement ?
On est à plus de 500 malades, d’après les statistiques de l’association. Il y a des moments durs que j’ai vécus avec des malades. Par exemple, je peux citer le cas de Ngoma Diouf qui habitait à Lambaye. Elle n’aimait pas lever la tête pour regarder les gens, car ses yeux étaient sortis, sa peau s’était complètement noircie, elle ne pouvait même pas parler. J’ai interpellé la dame qui l’accompagnait. Je lui ai demandé si elle avait l’hyperthyroïdie et elle m’a dit oui. Elle m’a demandé comment j’ai fait pour me soigner et je lui expliqué. J’ai pris par la suite son numéro. Et quand j’ai créé l’association, j’ai automatiquement pensé à elle. Dès que j’ai appelé sa maman, elle m’a dit que sa fille est décédée il y a des mois. Et cela, à cause du manque d’appui. Ce qui m’a vraiment touchée, mais on se plie à la volonté divine. J’ai connu aussi une femme qui vient du Fouta, qui était gravement malade, mais n’avait pas de moyens pour se soigner. Et on lui dit qu’on va prendre en charge des traitements. Elle avait un bébé qui devait arrêter de téter. Ce qui veut dire qu’elle a besoin d’aide. Quand j’en ai parlé à l’association, les gens l’ont aidée, ont acheté du lait pour son fils ainsi que des médicaments pour assurer ses traitements. Et au bout de quelque temps, elle s’est complètement rétablie et elle m’a appelée pour me dire qu’elle veut passer au bureau pour me dire qu’elle est guérie. Et c’est un cas qui m’a soulagée, car ça me faisait mal au début. Et pour ces petites choses, cela vaut la peine de se battre et de donner un peu de soutien à ces femmes rongées par la maladie.
Nous lançons un appel au Président Macky Sall  pour qu’il pense aux malades de la thyroïde qui n’ont pas de moyens pour se soigner, car la maladie les ronge et ils sont stigmatisés. Ils ont besoin d’être épaulés, surtout par les partenaires et les Ong.
Depuis combien de temps votre association existe ?
Notre association a été créée en 2014 à Tambacounda, mais elle a été érigée en association nationale en novembre 2017. Ce qui m’a motivée à créer cette association, j’ai eu à souffrir de cette maladie. En 2013, j’avais une hyperthyroïdie qui m’a beaucoup fatiguée. Le traitement a été très cher et ce qui m’a touchée psychologiquement. N’eut été l’aide de mes parents, collègues et autres personnes dont je ne peux citer les noms, je crois que je n’allais pas m’en sortir, ou bien difficilement. C’est à partir de cette expérience que je me suis posé des questions : Comment sont les personnes qui n’ont pas d’imputation et qui sont atteintes de cette maladie, qui ne sont pas aussi dans une mutuelle pour se soigner ? Et des gens me disaient que leurs tantes et d’autres personnes qu’ils connaissent ont souffert de cette maladie. C’est pour cette raison que l’idée m’est venue de créer cette association dont la première journée a été célébrée à la mairie de Tambacounda. C’était dur pour moi, car le traitement normal dure deux ans. Ma chance en est que j’ai respecté les rendez-vous. J’achetais plus de quinze boîtes pour me prévenir en cas de rupture de médicaments. Elle se manifestait par la sortie de mes yeux et mes cheveux aussi chutaient. Au bout d’un an, j’ai commencé à sentir des douleurs, mes jambes me faisaient mal, car je ne pouvais même pas marcher. Et ma gorge commençait à enfler. Quand je suis allée à l’hôpital, le médecin m’a fait des analyses et m’a conseillée d’aller voir un endocrinologue. Et au bout de deux mois, j’ai vu que ma situation se stabilisait.
Depuis que vous êtes à la tête de cette association, quels sont les projets que vous avez mis en place ?
On a fait adhérer plusieurs femmes à la Couverture maladie universelle, surtout au niveau de Tamba. Et ici, on est en train d’enrôler certains malades. Une femme m’a appelée même pour me dire qu’elle doit faire une opération et la Cmu va beaucoup l’aider, car cela va diminuer le coût du traitement. On est en train d’aider les malades sur les traitements, les médicaments et les opérations. On fait aussi des dons de médicaments. Les cotisations nous aident, mais elles ne sont pas suffisantes. La rupture des médicaments pour les malades est terrible, car on aura comme l’impression que la maladie reprend à zéro. Vous avez les signes qui reprennent. C’est douloureux. Nous sommes à la recherche de partenariats, car nous lançons des appels aux bonnes volontés pour nous accompagner, pour aider ces personnes malades de la thyroïde. Nous faisons plusieurs démarches pour appuyer les malades à se rétablir.